Старейшей в мире больной редким кожным заболеванием исполнилось 33 года

Автор:
NikoniX
Печать
дата:
24 марта 2017 22:03
Просмотров:
1787
Комментариев:
0
Насрит Шахин из Ковентри родилась с ихтиозом арлекинаа. ее кожа - толстая, чешуйчатая, постоянно покрытая трещинами и наростами. Врачи не ждали, что она выживет: ведь большинство детей с этим заболеванием умирают сразу после рождения, лишь редкие счастливчики доживают до 12-13 лет. Но Насрит жива вопреки всему и ведет активный образ жизни: работает детским тренером и убеждает людей, что ее страшная болезнь для них не опасна.

Старейшей в мире больной редким кожным заболеванием исполнилось 33 года




С детства Насрит Шахин похожа на персонажа из фильмов ужасов про инопланетян. С рождения ее кожа вдесятеро толще, чем у здорового человека. Ее тело покрыто чешуйками, трещинами и болячками. Врачи предупреждали родителей Насрит, что девочка, скорее всего, проживет лишь несколько часов, как большинство больных ихтиозом арлекина - именно так называется болезнь Насрит, или, как она предпочитает себя называть, Нелли. Сегодня в Британии лишь 25 человек живут с таким диагнозом, все они, кроме Нелли, моложе 25 лет. Однако, вопреки прогнозам, Нелли-Насрит живет уже 33 года и строит свою жизнь, хоть это для нее нелегко. "Когда ты выглядишь не так, как все, ты чувствуешь себя никчемным", - говорит Насрит.

Старейшей в мире больной редким кожным заболеванием исполнилось 33 года



Жизнь нелегко дается Насрит. Постоянные визиты к врачам, болезненные процедуры... На уход за кожей с помощью специальных лосьонов и скрабов она тратит по четыре часа в день. Но она не позволяет болезни взять над собой верх. "Если не мыслить позитивно, эта болезнь собьет тебя с ног!" - заявляет Насрит.

Старейшей в мире больной редким кожным заболеванием исполнилось 33 года



У больных ихтиозом арлекина кожа с рождения словно покрыта толстой уродливой броней. Такие дети рождаются с сильно натянутой кожей, из-за которой у них обычно вывернуты веки, губы и уши, рот либо растянут, либо, напротив, почти не открывается. У многих пальцы соединены толстыми чешуйчатыми перепонками. Но Нелли научилась с этим жить, и однажды она захотела познакомиться с людьми, страдающими той же болезнью. "Мне хотелось показать, на что я способна", - объясняет она.

Старейшей в мире больной редким кожным заболеванием исполнилось 33 года



Каждый день Нелли начинается с ванны, в которой она проводит не меньше часа - ее кожа требует активного увлажнения. После этого к ней приходит санитарка и помогает с помощью скраба удалить отмершие слои кожи. Это занимает еще час. Без этих процедур воспаленная потрескавшаяся кожа не в состоянии создавать преграду для проникновения в организм инфекций, от которых, в итоге, чаще всего умирают больные ихтиозом арлекина. Вечером ей приходится повторять те же процедуры.

Старейшей в мире больной редким кожным заболеванием исполнилось 33 года



"Конечно, жить так, как живу я, нелегко, - признается Нелли. - Но я стараюсь смотреть на позитивные, а не на негативные стороны жизни. И ей это удается. Насрит живет полной жизнью. Она работает учителем физкультуры в начальной школе. "Я очень боялась первого дня работы, понимая, что дети могут плохо воспринять меня, - говорит она. - Действительно, пара ребят сначала испугалась, но и они вскоре ко мне привыкли". Как волонтер, Нелли ходит в местный спортклуб и учит езде на велосипеде детей с ограниченными возможностями, а в свободное время старается просвещать окружающих по поводу своей болезни, объясняя, что такие, как она, не опасны для окружающих. Убеждать взрослых гораздо труднее, чем детей: Насрит регулярно слышит перешептывания за спиной и ловит на себе брезгливо-любопытствующие взгляды.

Старейшей в мире больной редким кожным заболеванием исполнилось 33 года



Нелли долгое время не задумывалась, какую профессию хочет выбрать, поскольку не надеялась дожить до взрослого возраста. Лишь 20% из детей с ихтиозом арлекина доживают до года, а шанс дожить до совершеннолетия есть лишь у 8 из 100 больных. Но теперь она рада, что нашла себя - ее работа дарит ей моральное удовлетворение, к тому же помогает разрабатывать суставы, которые при ее болезни тоже требуют неустанной заботы.

Старейшей в мире больной редким кожным заболеванием исполнилось 33 года



К счастью, родные и друзья с детства поддерживают Нелли в ее борьбе за жизнь и счастье. Сейчас она живет вместе со своим братом Ашем и его семьей. Аш очень любит сестру и утверждает, что она - "воплощенное вдохновение". Нелли с удовольствием ходит с племянницами в салоны красоты и делает маникюр. "Быть не такой, как все, трудно, - говорит она. - Я люблю листать модные журналы, но там никогда не встретишь таких, как я. Их интересует совершенства. Но совершенства не существует".

Старейшей в мире больной редким кожным заболеванием исполнилось 33 года



Родные описывают Нелли как человека с очень доброй душой. Недавно она приняла участие в благотворительном марафоне, погрузившись в воду с аквалангом и перечислив собранные на марафоне деньги в пользу дерматологической больницы в Ковентри, где лечилась с самого детства. "Они спасали меня, когда я была ребенком, - говорит Нелли. - Это был мой способ поблагодарить их".

Всем, кто болен той же болезнью, что и она, Насрит Шахин советует лишь одно: "Старайтесь всегда жить на полную катушку!"

Старейшей в мире больной редким кожным заболеванием исполнилось 33 года

1 не понравился
19 понравился пост
 
Незарегистрированные посетители не могут оценивать посты
 
 
 
 

 
 
 
 

Информация

 
 
 
 
 
 
 
 
 

Оставлять свои CRAZY комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
Пожалуйста пройдите простую процедуру регистрации или авторизируйтесь под своим логином. Также вы можете войти на сайт, используя существующий профиль в социальных сетях (Вконтакте, Одноклассники, Facebook, Twitter и другие)

 
 
 
 
 
Наверх