С детства Насрит Шахин похожа на персонажа из фильмов ужасов про инопланетян. С рождения ее кожа вдесятеро толще, чем у здорового человека. Ее тело покрыто чешуйками, трещинами и болячками. Врачи предупреждали родителей Насрит, что девочка, скорее всего, проживет лишь несколько часов, как большинство больных ихтиозом арлекина - именно так называется болезнь Насрит, или, как она предпочитает себя называть, Нелли. Сегодня в Британии лишь 25 человек живут с таким диагнозом, все они, кроме Нелли, моложе 25 лет. Однако, вопреки прогнозам, Нелли-Насрит живет уже 33 года и строит свою жизнь, хоть это для нее нелегко. "Когда ты выглядишь не так, как все, ты чувствуешь себя никчемным", - говорит Насрит.
Жизнь нелегко дается Насрит. Постоянные визиты к врачам, болезненные процедуры... На уход за кожей с помощью специальных лосьонов и скрабов она тратит по четыре часа в день. Но она не позволяет болезни взять над собой верх. "Если не мыслить позитивно, эта болезнь собьет тебя с ног!" - заявляет Насрит.
У больных ихтиозом арлекина кожа с рождения словно покрыта толстой уродливой броней. Такие дети рождаются с сильно натянутой кожей, из-за которой у них обычно вывернуты веки, губы и уши, рот либо растянут, либо, напротив, почти не открывается. У многих пальцы соединены толстыми чешуйчатыми перепонками. Но Нелли научилась с этим жить, и однажды она захотела познакомиться с людьми, страдающими той же болезнью. "Мне хотелось показать, на что я способна", - объясняет она.
Каждый день Нелли начинается с ванны, в которой она проводит не меньше часа - ее кожа требует активного увлажнения. После этого к ней приходит санитарка и помогает с помощью скраба удалить отмершие слои кожи. Это занимает еще час. Без этих процедур воспаленная потрескавшаяся кожа не в состоянии создавать преграду для проникновения в организм инфекций, от которых, в итоге, чаще всего умирают больные ихтиозом арлекина. Вечером ей приходится повторять те же процедуры.
"Конечно, жить так, как живу я, нелегко, - признается Нелли. - Но я стараюсь смотреть на позитивные, а не на негативные стороны жизни. И ей это удается. Насрит живет полной жизнью. Она работает учителем физкультуры в начальной школе. "Я очень боялась первого дня работы, понимая, что дети могут плохо воспринять меня, - говорит она. - Действительно, пара ребят сначала испугалась, но и они вскоре ко мне привыкли". Как волонтер, Нелли ходит в местный спортклуб и учит езде на велосипеде детей с ограниченными возможностями, а в свободное время старается просвещать окружающих по поводу своей болезни, объясняя, что такие, как она, не опасны для окружающих. Убеждать взрослых гораздо труднее, чем детей: Насрит регулярно слышит перешептывания за спиной и ловит на себе брезгливо-любопытствующие взгляды.
Нелли долгое время не задумывалась, какую профессию хочет выбрать, поскольку не надеялась дожить до взрослого возраста. Лишь 20% из детей с ихтиозом арлекина доживают до года, а шанс дожить до совершеннолетия есть лишь у 8 из 100 больных. Но теперь она рада, что нашла себя - ее работа дарит ей моральное удовлетворение, к тому же помогает разрабатывать суставы, которые при ее болезни тоже требуют неустанной заботы.
К счастью, родные и друзья с детства поддерживают Нелли в ее борьбе за жизнь и счастье. Сейчас она живет вместе со своим братом Ашем и его семьей. Аш очень любит сестру и утверждает, что она - "воплощенное вдохновение". Нелли с удовольствием ходит с племянницами в салоны красоты и делает маникюр. "Быть не такой, как все, трудно, - говорит она. - Я люблю листать модные журналы, но там никогда не встретишь таких, как я. Их интересует совершенства. Но совершенства не существует".
Родные описывают Нелли как человека с очень доброй душой. Недавно она приняла участие в благотворительном марафоне, погрузившись в воду с аквалангом и перечислив собранные на марафоне деньги в пользу дерматологической больницы в Ковентри, где лечилась с самого детства. "Они спасали меня, когда я была ребенком, - говорит Нелли. - Это был мой способ поблагодарить их".
Всем, кто болен той же болезнью, что и она, Насрит Шахин советует лишь одно: "Старайтесь всегда жить на полную катушку!"
