Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти

Автор:
kikos06
Печать
дата:
6 ноября 2015 01:17
Просмотров:
4728
Комментариев:
7
Этот случай очень важен в истории медицины – и не только из-за печальной судьбы мальчика Дэвида Филиппа Веттера, но и из-за огромной цепочки этических проблем, которые она ставит и на которые нет до сих пор однозначного ответа.
Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти


Вспомним Толстого и его пассаж про несчастливые семьи. Семья Веттеров, благочестивых христиан, была несчастна из-за генетических проблем. Их старший сын, Дэвид Джозеф Веттер III, умер в возрасте семи месяцев. Диагноз страшен и почти не дает шансов: SCID, он же алимфоцитоз, он же синдром Глянцмана-Риникера, он же – тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД), он же – тимическая алимфоплазия. После описываемого случая болезнь получит еще одно название.
Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти


Суть заболевания такова: генетический дефект, который нарушает работу вилочковой железы, в итоге которого у родившегося ребенка отсутствуют (или почти отсутствуют Т-лимфоциты), а B-лимфоциты есть, но не работают. Обычно это заболевание встречается с вероятностью 1:100 000 новорожденных (кроме индейцев навахо и апачей, там частота 1:2500). Однако, если мальчик рождается с этим заболеванием, вероятность того, что следующий мальчик будет таким же – 50%.
Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти


Единственный шанс спасти жизнь новорожденному – пересадка костного мозга. В семье Веттеров потенциальный донор был – их дочь Кэтрин. Видимо, поэтому они решились на то, чтобы всё-таки родить наследника. Тем более, что врачи из медицинского Бэйлор-колледжа – Джон Монтгомери, Мэри Энн Стаут и Рафаэл Уилсон заверили родителей, что если таки ТКИД случится, то можно будет поместить мальчика в стерильный бокс до пересадки костного мозга. О том, что будет, если костный мозг не подойдёт, почему-то никто не подумал.
Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти


Ребенок родился, костный мозг не подошел. Мальчик остался жить в стерильном пузыре. Он был крещен дезинфицированной святой водой, и остался в заключении на дюжину лет, почти до самой смерти.

Прежде чем попасть в стерильный кокон Дэвида, вода, воздух, продукты питания, подгузники и одежда тщательно дезинфицировались. К самому Дэвиду прикасались исключительно при помощи специальных пластиковых перчаток, вделанных в стенку пузыря. Игрушки, книги и другие предметы очищались от малейших остатков клея и этикеток, затем помещались в камеру, наполненную окисью этилена, и выдерживались там в течение четырёх часов при температуре 60˚C, после чего подвергались аэрации в течение 1—7 дней.
Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти




Мальчик получился психологически неустойчивым, раздражительным и депрессивным: он достаточно быстро понял, какая жизнь его ждет, и чем он отличается от обыкновенных людей. В четыре года он проткнул свой пузырь забытым кем-то шприцом, пришлось рассказать Дэвиду о микробах и смертельной опасности. С тех пор у ребенка добавилась еще одна фобия: страх микробов.

Любопытно, что этическими вопросами процесса врачи задались один раз, в 1975 году. Тогда собрался консилиум, на котором Джон Монтгомери сказал, что если бы у него была такая возможность, он осуществил бы подобный проект ещё раз, с другим ребёнком. Когда его спросили: «И долго вы намерены осуществлять такие проекты?», тот ответил: «До тех пор, пока не решу, что из этого больше не выжать никакой информации — или пока исход проекта не будет ясен». Больше этических консилиумов не собиралось.
Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти


Когда Джону исполнилось шесть лет, на нем решили поэкспериментировать специалисты из NASA, сделав мальчику скафандр для прогулок. Правда, мальчик долго не мог заставить себя надеть скафандр (там же микробы!) а потом – выйти из пузыря и увидеть впервые множество предметов. Так или иначе, лишь в шесть лет ребенок сделал больше шести шагов в одном направлении. А NASA опубликовало подробную статью об опыте постройки детского скафандра.
Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти


Начались 80-е. В правительстве США стали шуметь на тему слишком дорогого (уже более 1,3 миллиона долларов) эксперименте, становящемся неконтролируемом Дэвиде, и отсутствии надежд. Правда, было непонятно, что предлагается – убить его, что ли?
Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти


Назначили новых врачей, которые предложили накачать мальчика гамма-глобулином и антибиотиками, что тогда означало верную смерть. Родители напрочь отказались, и тогда команда потратила три года, чтобы убедить родителей разрешить-таки пересадку костного мозга – всё от той же сестры. Нет, она не стала больше подходить, но какие-то результаты по борьбе с отторжением появились за десять лет. Родителей уломали, операцию провели (и, кстати, вопреки желанию мальчика, засняли ее на кинопленку).
Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти


Оказалось, что операция стала смертным приговором. В костном мозге сестры Дэвида дремал вирус Эпштейна-Барр. Который, как тогда уже установил будущий нобелевский лауреат Харальд цур Хаузен, вызывает мононуклеоз и лимфому Бёркитта. Да, этот вирус есть почти у всех, но почти у всех его давит иммунная система, которой не было у малыша.

Сначала, в пузыре – мононуклеоз, ему стало плохо совсем, из пузыря пришлось извлечь. Впервые за 12 лет мама прикоснулась к сыну, а мальчик сразу же попросил кока-колы, о которой мечтал всю жизнь. Кока-колы не дали, обнаружили сотни опухолей. Лимфома Бёркитта, кома, смерть, развод родителей. У болезни появилось название “синдром мальчика в пузыре”.
Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти


Личному психологу и лучшему другу Дэвида Мэри Мёрфи так и не дали опубликовать написанный по его просьбе «правдивый отчет о его жизни», на надгробии написали трогательные слова «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им”.
Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти

1 не понравился
66 понравился пост
 
Незарегистрированные посетители не могут оценивать посты
 
 
 
 

 
 
 
 

Комментарии

 
 

 
 
 
K.
Дата:
(5 ноября 2015 23:17)
#1
Реально жалко пацана..............
Томск [ссылка]
18 / 2
 
 
 
 
 
 
EUGENEOUS
Дата:
(5 ноября 2015 23:18)
#2
Страшно,блин...
Каких болячек только нет...
 
Новосибирск [ссылка]
22 / 2
 
 
 
 
 
 
Badi
Дата:
(5 ноября 2015 23:24)
#3
Господи, бедная мать, отец, несчастный ребёнок.
 
В ЖИЗНИ БЫВАЕТ ВСЁ, ДАЖЕ ТО, ЧЕГО НЕ БЫВАЕТ ВПРИНЦИПЕ.
Томск [ссылка]
14 / 2
 
 
 
 
 
 
paxan50
Дата:
(6 ноября 2015 01:16)
#4
Цитата: K.
Реально жалко пацана..............

жалко да, но природе пох*й.
Алтайский край > Барнаул [ссылка]
16 / 9
 
 
 
 
 
 
ivanov-ivan
Дата:
(6 ноября 2015 13:06)
#5
50 на 50-неплохие шансы.а вдруг получится.в пузыре малышу будет прикольно.боженька велел нам плодиться.
Вологодская область > Череповец [ссылка]
4 / 3
 
 
 
 
 
 
Mauser123
Дата:
(6 ноября 2015 14:43)
#6
Кому интересно, есть два художественных фильма на эту тему: 1. Мальчик в пластиковом пузыре (Под колпаком)В», 2. "Парень из пузыря" (Bubble Boy).
 
A probis probari, ab improbis improbari aequa laus est.
Томск [ссылка]
0 / 0
 
 
 
 
 
 
r2d2
Дата:
(6 ноября 2015 22:57)
#7
Природа знает своё дело, не хрен было мучить пацана и его родителей
Свердловская область > Екатеринбург [ссылка]
0 / 1
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 

Информация

 
 
 
 
 
 
 
 
 

Оставлять свои CRAZY комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
Пожалуйста пройдите простую процедуру регистрации или авторизируйтесь под своим логином. Также вы можете войти на сайт, используя существующий профиль в социальных сетях (Вконтакте, Одноклассники, Facebook, Twitter и другие)

 
 
 
 
 
Наверх